Menino que utilizava remédio “mais caro do mundo“ para tratar doença rara morre aos 5 anos

O garoto Guilherme Martini, de 5 anos, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, morreu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). A informação foi confirmada pela família.

Desde junho de 2020, os pais de Guilherme compartilhavam na internet a luta da garoto contra a doença. Eles realizaram diversas ações para recepcionar verba para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o mais dispendioso do mundo e estimado em murado de R$ 6 milhões.

De convenção com a família, antes de ser diagnosticado, o menino realizava, aos 4 meses de idade, sessões de fisioterapia para examinar um verosímil detido motor que ele apresentava.

Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme afirmaram que conseguiram uma liminar para estugar o aproximação ao medicamento, que foi liberado à garoto em maio do mesmo ano, murado de oito meses em seguida o início das campanhas para ajudar no processo do garoto contra a doença.

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que compromete os movimentos musculares.

No termo de 2022, o medicamento Zolgensma, que serve para tratar a doença que ainda não tem tratamento, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), uma vez que forma de estabilizar a progressão da enfermidade.

À estação da introdução ao SUS, o logo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma seria receitado exclusivamente para bebês de até 6 meses que tivessem AME tipo 1 e permanecessem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.

O velório de Guilherme aconteceu na manhã desta terça-feira (19) e o sepultamento está previsto para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).

*Sob supervisão