Menino que fazia uso de remédio ‘mais caro do mundo’ falece aos 5 anos

Guilherme Martini, menino de cinco anos que enfrentava a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). As informações foram divulgadas pela CNN.

Desde junho de 2020, os pais de Guilherme vinham utilizando as redes sociais para relatar a guerra do fruto contra essa doença, promovendo, também, diversas campanhas para recepcionar fundos para comprar o medicamento Zolgensma, publicado por ser o mais dispendioso do mundo, com um dispêndio aproximado de R$ 6 milhões.

A família conta que, antes do diagnóstico, o menino, aos 4 meses, já passava por sessões de fisioterapia devido a um verosímil demorado no desenvolvimento motor. 

Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme conseguiram uma liminar para aligeirar o aproximação ao medicamento, que foi dirigido à gaiato em maio do mesmo ano, muro de oito meses posteriormente o início das campanhas que buscavam facilitar no tratamento da doença.

Conforme o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que afeta a capacidade de movimentação muscular.

No final de 2022, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) porquê uma medida para estabilizar a progressão da AME, que ainda não tem trato.

Na quadra da inclusão no SUS, o portanto ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, declarou que o Zolgensma seria indicado exclusivamente para bebês com até 6 meses que fossem diagnosticados com AME tipo 1 e que não dependessem de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias.

O velório de Guilherme ocorreu na manhã desta terça-feira (19), e o sepultamento estava previsto para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).

Quer permanecer por dentro das principais notícias do dia?  Clique cá e faça segmento do nosso meio no WhatsApp