
6 mitos e verdades sobre a hemofilia
6 mitos e verdades sobre a hemofilia
A hemofilia é uma quesito genética hereditária que afeta um a cada 10 milénio nascimentos, incluindo uma significativa parcela da população brasileira. O Brasil possui a 4ª maior população mundial de hemofilia, sendo que 36,1% dos pacientes têm a forma mais grave desta enfermidade, segundo informações da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia).
Enquanto, para a maioria, o sangramento posteriormente uma lesão é controlado naturalmente pelo sistema de coagulação sanguínea, para os indivíduos com hemofilia, esse processo é comprometido, resultando em hemorragias persistentes. Estas, por sua vez, podem afetar diversos órgãos e suscitar dores intensas, além de complicações graves, porquê a perda de mobilidade.
Neste Dia Mundial da Hemofilia, é forçoso aumentar a conscientização sobre essa quesito e desmistificar informações errôneas que circulam sobre ela. A Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente da extensão médica da Novo Nordisk, esclarece alguns dos mitos e verdades mais comuns relacionados à hemofilia. Confira!
1. A hemofilia é exclusivamente um distúrbio de origem genética
Mito
. Há dois tipos de hemofilia: a congênita e a adquirida. A congênita é causada por uma
mudança genética
ligada ao cromossomo X e transmitida pela mulher aos filhos homens. A hemofilia A representa 80% dos casos e ocorre devido à baixa atividade do fator VIII de coagulação sanguínea. Já a hemofilia B está relacionada ao fator IX de coagulação. Dependendo das quantidades de fatores VIII e IX, a doença pode ser classificada porquê ligeiro, grave ou moderada.
A hemofilia adquirida não se trata de uma quesito genética, mas uma doença autoimune que pode chegar na vida de um quidam em qualquer idade, com maior frequência em idosos e mulheres na gravidez e até um ano posteriormente o parto. Não é provável identificar uma motivo na maioria dos casos, mas acredita-se que algumas enfermidades pré-existentes podem estar associadas, porquê doenças autoimunes, cânceres, doenças de pele, além do uso de medicações, da gravidez e do pós-parto.
Estima-se que menos de 15% dos casos da hemofilia adquirida sejam diagnosticados e tratados. Sua incidência é de 1,5 a 6 casos a cada 1 milhão de habitantes. “A hemofilia adquirida é uma quesito que aparece em qualquer momento na vida de uma pessoa que não tem precedente ou histórico de sangramento. Normalmente, a doença se manifesta de forma lenta e gradual, logo a pessoa vagar para procurar atendimento médico”, alerta a vice-presidente da extensão médica da Novo Nordisk.
2. Manchas roxas na pele podem ser sintomas de hemofilia
Verdade
. O surgimento de manchas roxas (equimoses) e avermelhadas (petéquias) sem motivo aparente é um dos sintomas da hemofilia, mas os sinais característicos da doença envolvem sangramentos que acometem principalmente as articulações. Nestes casos, notam-se inchaços nas articulações (tornozelos, joelhos e cotovelos), aumento de temperatura, dor e restrição de mobilidade. Pacientes com hemofilia também costumam apresentar feridas que demoram para cicatrizar e episódios de sangramento no nariz, gengiva, trato estomacal e urinário.
3. O diagnóstico da hemofilia é unicamente galeno
Mito
. Primeiramente, o paciente passa pela estudo clínica realizada pelo médico, que solicita
exames
laboratoriais para a confirmação da doença. Esses exames fazem a dosagem do nível dos fatores de coagulação sanguínea (VII e IX).
4. A hemofilia não
tem tratamento
Mito
. Embora a doença não tenha tratamento, ela pode ser controlada. A terapia da hemofilia está basicamente fundamentada na gestão (infusão endovenosa) de concentrados de fatores deficientes (VIII ou IX) por meio de estratégias de prevenção (profilaxia) ou em resposta aos episódios hemorrágicos. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e praticar seu papel na sociedade. Inclusive, o tratamento está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente.
“Vale ressaltar que, quanto mais precoce o início do tratamento, menores serão as sequelas para o paciente. Por isso, é importante procurar ajuda médica para que a doença seja devidamente diagnosticada, tratada e acompanhada ao longo da vida do paciente”, destaca a Dra. Priscilla Mattar.
5. Pacientes com hemofilia não podem praticar atividade física
Mito
. Com tratamento adequado em dia e comitiva médico, hemofílicos podem e devem praticar exercícios físicos leves. Pessoas com hemofilia têm necessidades específicas de exercícios e precisam fortalecer seus músculos e articulações de forma direcionada para diminuir o risco de danos nas articulações e reduzir o risco de sangramento. Aliás, a prática regular de uma
atividade física
também influencia o bem-estar emocional, resultando em impactos positivos na saúde mental e no controle da impaciência. Antes de iniciar qualquer tirocínio, todavia, consulte-se com o médico.
Visando facilitar os pacientes com hemofilia congênita a praticarem exercícios físicos de forma segura, a Novo Nordisk lançou, em 2021, o aplicativo HaemActive. Gratuito, foi desenvolvido por fisioterapeutas e médicos especializados e permite que o paciente realize atividade física em qualquer horário e sítio, sem a premência de ir a uma liceu, com exercícios para que crianças e adultos possam fortalecer e atrasar os músculos e melhorar o estabilidade.
6. É provável ter qualidade de vida posteriormente o diagnóstico da hemofilia
Verdade
. Quando falamos de uma quesito crônica e rara, pode-se ter a falsa sentimento de que ela é um fator limitante que impede o paciente de ter uma vida ativa; logo, é preciso atuar em diversas esferas para conscientizar as pessoas de que é provável conviver muito com a doença.
“É fundamental ver o paciente, e que ele também se veja, além da hemofilia. Por meio de tratamento adequado e comitiva regular, a
qualidade de vida
do paciente aumenta consideravelmente, permitindo que realize seus sonhos e tenha uma vida ativa, inclusive praticando esportes”, comenta a Dra. Priscilla Mattar.
Por Amanda Mendes